Old Before My Time (Vor meiner Zeit schon alt)

© 2012 Jutta Schütz

 

Die 14-jährige Britin Hayley Okines leidet an dem Gen-Defekt „Progerie“, auch Greisenkrankheit genannt. Jetzt hat sie gemeinsam mit ihrer Mutter ihre Biografie geschrieben.

 

Hayley, die als Teenager im Körper einer 100-Jährigen lebt, erzählt in ihrem Buch von ihren Teenager-Träumen. Auf den ersten Blick könnte man die Britin für eine Greisin halten – dabei ist sie gerade mal 14 Jahre alt geworden. Ihre Knochen sind von der Osteoporose mürbe, die Haut ist dünn wie Papier und sie hat alle Haare verloren. Diese seltene Krankheit lässt die Betroffenen ungewöhnlich schnell altern. Welch grausames Schicksal.

 

Für das Mädchen aus Bexhill-on-Sea (Südengland) ist das Wort „Aufgeben“ ein absolutes Fremdwort und sie möchte mit ihrem Schicksal anderen Menschen neuen Mut schenken.

 

Hayleys Lebensmut ist bis heute ungebrochen, die Gedanken an ihren Tod schiebt sie weit weg.

 

Wie andere Mädchen in ihrem Alter schwärmt sie von Justin Bieber und wie andere Teenies hofft sie auch auf die große Liebe.

 

Progerie

ist eine Erkrankung, die auf einem Defekt eines Strukturproteins in der Matrix des Zellkerns beruht. Dieses Protein, Lamin A, bildet im Innern des Zellkerns ein Gerüst aus Fibrillen, das nicht nur für die Strukturstabilität wichtig ist, sondern auch wichtige Aufgaben beim Ablesen der Erbinformation (Organisation des Transkriptionskomplexes) und bei der Kernteilung hat.

 

Quelle: Universitätsklinik Münster (Klinik und Poliklinik für Kinderheilkunde).

 

Einige Kinder mit dem Hutchinson-Gilford-Progerie-Syndrom erreichen das Erwachsenenalter; im Durchschnitt werden sie aber nur etwa 13 Jahre alt.

 

Progerie steht für eine Erkrankung, die eine vorzeitige Vergreisung beschreibt. Der Begriff Progerie bedeutet "vorzeitiges Altern". Es gibt verschiedene Formen der Progerie: Bei Kindern tritt das sehr seltene Hutchinson-Gilford-Progerie-Syndrom (HGPS; Progeria infantilis) – auch Progerie Typ I genannt – auf. An Progerie Typ II (Werner-Syndrom) erkranken dagegen nur Erwachsene.

 

Quelle: Stand: 15. Februar 2012Autor: Onmeda-Redaktion, Medizinische Qualitätssicherung: Dr. med. Weiland, Dr. med. Waitz.

 

Ich glaube, dass es ein tolles Buch ist. Es ist informativ und interessant und erklärt diese Krankheit. Es hat mich sehr berührt. Vorsicht: Sie könnten weinen.

 

Dieses Buch gibt es leider nur in der englischen Sprache.

 

I think it is a great book. It's informative and interesting and it really spreads the word for the disease. It's touching and brings out so many differant emotions into me. Warning: you might cry.

 

This book is unfortunately only in English.

 

Kurzbeschreibung des Buches:

Hayley Okines is like no other 13-year-old schoolgirl.In Old Before My Time, Hayley and her mum Kerry reflect on her unusual life. Share Hayley’s excitement as she travels the world meeting her pop heroes Kylie, Girls Aloud and Justin Bieber and her sadness as she loses her best friend to the disease at the age of 11. Now as she passes the age of 13 – the average life expectancy for a child with progeria – Hayley talks frankly about her hopes for the future and her pioneering drug trials in America which could unlock the secrets of ageing for everyone...

 

Über den Autor:

Hayley has been the face of Channel 5's critically acclaimed Extraordinary People series since she was just 4 years old. Her films have aired to audiences of 1.7 million. Hayley is a captivating personality and is currently filming her fifth documentary Hayley's Teenage Dream which will be broadcast on C5 in September. For the first time she will also narrate the documentary.

 

Buchdaten:

Old Before My Time: Hayley Okines' Life with Progeria

Hayley Okines, Kerry Okines, Alison Stokes

Taschenbuch: 224 Seiten - Verlag: Accent Pr Ltd (24. November 2011)

Sprache: Englisch - ISBN-10: 1908192550 und ISBN-13: 978-1908192554 - EUR 10,95